Una mirada a la discapacidad desde la acondroplasia: segundo episodio del podcast de inclusión de CAF

CAF –banco de desarrollo de América Latina y el Caribe– lanzó el segundo episodio de 'Todo sobre nosotros con nosotros', su videopodcast dedicado a amplificar las voces y experiencias de personas con discapacidad. En esta nueva entrega, el sociólogo, bioeticista y escritor británico Tom Shakespeare, una de las figuras más influyentes en los estudios contemporáneos sobre discapacidad, ofrece una reflexión profunda, crítica y necesaria sobre los dilemas éticos, políticos y culturales que atraviesan al movimiento a nivel global.

Nacido con acondroplasia, Shakespeare ha dedicado su vida a repensar la discapacidad desde múltiples dimensiones: académica, política, bioética y cultural. Profesor e investigador de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres, trabaja sobre autonomía, dignidad y derechos humanos, y es autor de numerosos libros y artículos que hoy son referencia obligada en el campo. Su visión combina rigor intelectual y sensibilidad social, pero también —como él mismo subraya— el poder transformador del humor: "Busco que se rían conmigo, no de mí".

A casi 20 años de la Convención: avances, desafíos y tensiones

En el episodio, Shakespeare analiza el camino recorrido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) a casi dos décadas de su adopción. Reconoce avances importantes, pero advierte sobre las brechas persistentes entre los marcos normativos y la vida cotidiana.

Su reflexión sobre el modelo social es contundente: “El modelo social es útil y empoderador, pero no cuenta toda la historia”.

Para Shakespeare, la inclusión real exige eliminar barreras sociales, pero también reconocer dimensiones como el dolor, la salud mental o las limitaciones físicas sin tabúes ni simplificaciones.

En ese sentido, señala que la cobertura médica no basta: "Para una inclusión efectiva, necesitamos buen apoyo de pares, gestión de casos y enseñanzas". Al mismo tiempo, es autocrítico sobre la escasa representación de personas con discapacidades vinculadas a la salud mental y subraya la urgencia de una medicina “que no invada, sino que acompañe”.

Humor, sexualidad y autonomía: romper tabúes

Uno de los pasajes más potentes del episodio gira en torno a la sexualidad, los afectos y la autonomía. Shakespeare insiste en que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir plenamente su intimidad y desmontar los prejuicios que históricamente han restringido su deseo y su agencia: “Las personas con discapacidad tienen vida sexual. El problema no es cómo hacerlo, sino con quién”.

También aborda temas sensibles como aborto y eutanasia desde un enfoque de derechos y decisiones informadas: “La vida con discapacidad puede ser muy buena; lo que no puede es confundirse discapacidad con enfermedad terminal”.

Para Shakespeare, los cuidados y los apoyos son centrales: proteger, acompañar y garantizar la dignidad en todas las etapas de la vida.

Un movimiento global en transformación

El episodio invita a repensar el presente y el futuro del movimiento por la discapacidad, considerando cómo los contextos culturales y económicos influyen en los procesos de inclusión. Shakespeare resume esta idea con claridad: “Una persona con discapacidad puede tener muy buena vida, pero solo puede ser buena si tenemos buena atención de salud, buena educación y buenas posibilidades laborales”.

También alerta sobre la persistencia de estigmas culturales: “Los cambios culturales son muy difíciles porque prevalece la idea de que, si andas en silla, hablas distinto o tienes alguna discapacidad, no eres un igual”.

Y hace un llamado directo a fortalecer la incidencia política: “Necesitamos que las personas con discapacidad estén sentadas a la mesa con el Presidente y el Congreso”.

El podcast ya está disponible en los canales digitales de CAF: CAF en video en YouTube, y como Voces CAF en Spotify y Apple Podcasts.